谁能帮忙？妻子患渐冻症，杭州大叔不离不弃，但他需要一份“宅家”工作

潮新闻客户端 记者 滕一韬 俞刘东(yúliúdōng)

“请帮我找一个在家做的，来料加工的活，我要照顾患渐冻症(dòngzhèng)的老伴。”最近，潮新闻“记者帮”收到一条特殊(tèshū)的读者留言。

很快，记者联系上了今年53岁(suì)的余建兵。

两年前，因为妻子徐红君患上渐冻症，余大叔只能选择辞职在家照顾。“看病加上日常开销，这(zhè)几年下来已经没什么积蓄了(le)。无奈之下尝试留言，向(xiàng)你们求助。”

6月(yuè)9日，记者前往富阳的余家探访。

从频繁摔跤到(dào)确诊渐冻症

原本(yuánběn)平静的生活急转直下

“她还(hái)在睡觉休息(xiūxī)……”上午10点，余建兵轻轻地给记者开门，语气带着抱歉。

由于渐冻症影响，妻子徐红君吞咽口水变得困难，肺部还有痰，所以(suǒyǐ)睡得(shuìdé)并不踏实。“半夜经常醒，所以白天补觉是常有的事。”

余建兵是千岛湖人，和妻子(qīzǐ)原本在滨江一家公司上班，从事物流(wùliú)行业。

靠着大半辈子打拼(dǎpīn)，夫妻俩几年前在富阳买房定居，日子虽然平淡(píngdàn)却也温馨。

没曾想，妻子几次跌跤成了这个家庭命运(mìngyùn)的转折点。

“最早是2021年7月，她下班回家(huíjiā)时意外(yìwài)摔了一跤。当时我们都以为是自己不小心，但(dàn)后来又摔了两次。”余大叔说，2023年元宵节他接到好心人打来电话，妻子又在下班回家等公交的(de)站台上重重跌倒。这次，妻子说手脚好像不怎么受控制，丈夫心头一紧。

此后，大叔带着妻子(qīzǐ)前往各大医院检查。

2023年3月，浙江大学医学院附属第一医院给出了(le)最终检查结果——运动神经元病。这是一种目前无法(wúfǎ)治愈的神经退行性疾病，患者肌肉逐渐萎缩无力，最终丧失行动、言语乃至呼吸(hūxī)能力。

“无论如何(wúlùnrúhé)，我要顾好她。”妻子确诊后辞去了退休返聘的工作，开始在家中休养，余大叔很快也辞去工作，在家里全职(quánzhí)照看。

“她需要(xūyào)我24小时寸步不离，辞职我不后悔。”此刻，大叔眼神有些疲惫却很坚定。除了日夜照料，他还自学护理(hùlǐ)知识，希望为妻子减轻一点(yìdiǎn)痛苦。在他身旁，生病两年多的妻子穿得(dé)整齐体面，房子也收拾得干干净净。

妻子的病情比余建兵想象中发展(fāzhǎn)更快。

一张轮椅、一排中药袋、一堆米粉罐子和一叠厚厚的医疗单成了(le)这个家庭如今的日常生活(rìchángshēnghuó)构成。

“2023年我辞职的时候她还能(néng)勉强行走，8月摔了(le)一跤导致脑出血，之后就离不开轮椅了。去年她的四肢基本上已经丧失活动能力，连翻身、盖被子都需他人协助。现在舌头萎缩，说话已经不清楚，吞咽也(yě)很困难，只能吃流质(liúzhì)……”

余建兵买来了各种配件，组装成(chéng)了靠背。

妻子醒后，他轻轻托住她(tā)的脖子，扶她靠在上面，又把垫在口鼻处(bíchù)浸湿的纸巾丢掉，再俯身替她擦拭不断渗出的虚汗。

丈夫的动作(dòngzuò)熟稔而轻柔。

照看好妻子也想挣点钱(qián)

经济压力下，他盼望讨份(tǎofèn)生计

在双双辞职的(de)情况之下，如今夫妻俩的日常生活面临着压力和困局。

余建兵坦言，妻子患病后，亲友等(děng)各方面捐款有十多万，但在高昂的医药费和生活开销中(zhōng)已(yǐ)消耗殆尽。目前，家里唯一的经济来源就是妻子每月2000多元的退休金。“此外就是前段时间社区(shèqū)帮忙办理了二级残疾证，有250元的残疾护理补贴。”

为延缓(yánhuǎn)病情，他们尝试过很多方法。“进口药一盒就是1300元，我们买了七盒，因为(yīnwèi)妻子(qīzǐ)检查出肝脏损伤，最终停药。”余大叔说，因为寒冷的冬天会加剧渐冻症患者的病情，他还开车带妻子去了云南西双版纳过冬(guòdōng)，在那里租了一间月租800元的小屋，待杭州开春再回来(huílái)。

“也有一次免费(miǎnfèi)用新药(xīnyào)的机会，但是根据医院评估，我老婆肺功能严重衰退，试验的资格并未达到。现在只能通过中药调理，每周要花500多元(duōyuán)。”

余建兵翻着厚厚的药单，语气(yǔqì)无奈。

为了节省费用，他甚至停缴了自己的养老保险。“先顾眼前吧(ba)。”

“现在日子确实捉襟见肘。没想到你们(nǐmen)会第一时间赶来，很感谢。”余建兵是潮(cháo)新闻的老读者。

“只盼一份能居家完成的来料加工零活。”他(tā)又说了一遍。

这间屋子是守护妻子(qīzǐ)的“战场”，也是渴望获得生计的起点。“就是想着能靠双手做点事，在家挣一点是一点，补贴家用(jiāyòng)。”

大叔说，他做过十多年(shíduōnián)仓储管理，懂电商。

但暂时还没(méi)找到合适项目

针对余建兵的情况，记者联系上了他所在的银湖(yínhú)街道向阳社区。

“我们之前(zhīqián)已上门了解过情况，社区已启动帮扶(bāngfú)机制。一方面加强网格员走访，在今后重点关注这户家庭的困难和需求，与此同时，也积极帮忙(bāngmáng)对接企业资源(zīyuán)。”社区书记叶辉说，社区目前正在联系周边企业，看看有没有适合居家的来料加工。

“他家的情况特殊，需兼顾(jiāngù)照护，我们正寻找更轻便的手工项目(xiàngmù)。”社区工作人员金蕾说，此前社区曾对接藤椅编织等(děng)来料加工项目，但因物料堆放占地大、以及需外出培训等问题落实起来有一定难度，下一步考虑对接羽毛球拍(yǔmáoqiúpāi)组装等手工项目。

与此同时，潮新闻“记者帮”也将(jiāng)追踪帮扶进展，搭建爱心桥梁。

如果您(nín)或身边企业有适合的居家操作的手工资源，可与(yǔ)我们联系，或在本文评论区留言。您的一次援手，能为(néngwèi)这个负重前行的家庭添一份暖意、点亮希望之光。